איילה אדר (58), היא עובדת מערכת הבריאות מזה 30 שנה, אוהבת מאוד לרקוד, מתגוררת בשרון, גרושה ואמא לשלושה ילדים. הצעיר בילדיה, בן ה-23, הוא בעל צרכים מיוחדים. את ספרה הראשון, “כי בנו בחרת“, היא כתבה בעקבות ההתמודדות האישית שלה כאמא לילד בעל צרכים מיוחדים. “הספר פותח צוהר לעולם המשפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים. לולא המקרה הפרטי שלי, לא הייתי נחשפת לעולם הזה”, היא מספרת. איילה מוסיפה שהמודעות בארץ לקשיים שבגידול ילד בעל צרכים מיוחדים לוקה בחסר. “למשל, אנשים לא תמיד מודעים לקושי שבהתניידות עם כסא גלגלים. לפעמים יש דרכי מעבר חסומות שאי אפשר לעבור בהן בכסא גלגלים”. את הספר היא כתבה בתקווה לעורר מודעות לכל אלה ולחולל שינוי. “הספר מספק הצצה ישירה למצבים איתם מתמודדות משפחות בהן יש ילדים בעלי צרכים מיוחדים ומביא להבנת המציאות של גידול וטיפול בילדים אלה”. 

למי הספר מיועד?

“הספר מיועד לכלל האוכלוסייה ולמשפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים.  הוא מתאים גם לאנשי מקצוע כאנשי חינוך, אנשי רפואה וצוותים פרא רפואיים,עו”סים ומטפלים”.

מה הוביל אותך לכתוב את הספר ולהוציאו לאור? 

“הרצון להשאיר חותם ולגרום לאנשים להכיר במשפחות לבעלי צרכים מיוחדים ולקבלן בחברה. חוסר הידע מרחיק במקום לקרב. אתן דוגמה: לפני שנים יצאנו לטיול משפחתי של אחר הצהריים – אבא, אמא, ילדה בת 8 וילד בן 3, עם צרכים מיוחדים. על המדרכה הלך זוג שהתקרב לעברנו, ואז, לאחר שהבחינו בנו, חצו בפתאומיות את הכביש לצד השני והמשיכו ללכת. התפיסה המוטעית, שילד נכה עלול להזיק ולפגוע או להדביק את מי שבא איתו במגע, מביאה אנשים שלא מודעים לנושא לפעול באופן שיכול לפגוע. בשל סיטואציות בהן נתקלתי וחוויתי עלה בי הרצון להסביר את הצד של המשפחות המיוחדות ועם מה הן מתמודדות. לכן החלטתי לכתוב את הספר”.

מה המסר שאת רוצה להעביר בספר?

“אני רוצה להעלות את המודעות של החברה לצרכים ולרצונות של השונה. שהחברה תראה בשונה דומה. חשוב שהחברה תראה ולא תמדר את הילדים המיוחדים בגינות הציבוריות, ברחוב, באירועים, במסעדות, בבריכה ובקולנוע. לכל המקומות האלה גם הילדים המיוחדים רוצים להגיע עם משפחותיהם ולהרגיש שווים בין כולם”. 

מה מיוחד בספר הזה? איזו זווית שונה הוא מציע על הנושא של בעלי צרכים מיוחדים?

“הספר מגוון בשירים, קטעי סיפורת, משפטים ואמירות אשר כולם משקפים בכתיבה ישירה ואמיתית את מציאות חיינו”. 

מה היו התגובות שקיבלת על הספר?

“התגובות הראשונות היו מפתיעות ביותר, כי הקוראים מתחברים, נחשפים לעולם שאינם מכירים ומודים לי על החשיפה”.

איך היה תהליך ההפקה של הספר עם הוצאת ספרי ניב?

“תהליך ההפקה היה מרגש. זכיתי לליווי צמוד של אנשים מקצועיים ולתחושה של בית”.

איזו עצה מתוך הספר את רוצה לחלוק עם הקוראים?

“חשוב לנו כחברה לקבל בצורה שוויונית ומכבדת את בעלי הצרכים המיוחדים. בתור אמא, כשאני נתקלת במבטי הדחייה, עולים בי רגשות כמו צער, עלבון, אכזבה, תסכול וכעס. אלו הרגשות שהניעו אותי לכתוב את הספר. אם במקום דחייה, החברה תפגין כלפי הילדים המיוחדים ומשפחותיהם אמפתיה, הכרה, חמלה, שותפות ותמיכה, אז תימצא הדרך לקבלת האנשים המיוחדים ולחיבור לאנשים אלה ומשפחותיהם”. 


לסיום, איילה חולקת עם הקוראים שיר מהספר, אשר חודר בעיניה ללב ומעביר את המסר העיקרי של הספר כולו:

נגיד שהיית מעשן,
והיינו יושבים יחד במרפסת,
ועשן הסיגריה שלך
היה מתאבך,

מסתבך כמונו בהתלבטות
למי להצביע בבחירות…
נגיד שהיית מתגייס,
והייתי רואה אותך
פתאום ברחוב,

צועד בגב זקוף
בכומתה משופצרת
(לא חשוב באיזה צבע)
ובנעליים גבוהות…

נגיד שהיית רוקד,
שוחה חתירה,
משחק כדורגל בחוץ,
מבקיע גול או לא מבקיע בכלל…

נגיד שהיית נכנס הביתה
ולצידך בחורה שאני לא מכירה
ואומר לי בעיניים נוצצות,
“תכירי, אמא, זאת יערה…”

נגיד שהיית יוצא עם חברים
לסרט, או סתם לפאב לשתות בירה…

נגיד שהייתי יכולה
לראות אותך תופס גלים,
גולש על החיים…

נגיד ש…

 לפרטים נוספים ורכישת הספר של אילה לחצו כאן